CON IL SOSTEGNO DELLA European Hidradenitis Suppurativa Foundation

HS Online

 

HS Online è un sito web sviluppato da AbbVie in collaborazione con specialisti del settore e pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (conosciuta anche con la sigla HS, dall'inglese Hidradenitis Suppurativa). HS Online nasce con lo scopo di educare, dare sostegno e responsabilizzare le persone affette da idrosadenite suppurativa, fornendo loro un supporto concreto grazie all'esperienza di chi vive e convive con la malattia, per un motivo o per l'altro, tutti i giorni.


Informazioni sul Comitato Direttivo

Tara Burton
Regno Unito

Tara Burton convive con l’idrosadenite suppurativa da quando aveva 14 anni, ma non le fu diagnosticata fino all’età di 24 anni. Nel 2006, Tara perse il suo lavoro di Account Assistant a causa di alcuni problemi di salute. Questo sfortunato evento e la mancanza di supporto per le persone affette da idrosadenite suppurativa, la indussero a contribuire allo sviluppo della British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS) nel 2007, uno dei principali gruppi di sostegno al paziente presente nel Regno Unito. Due anni dopo, l’associazione divenne la prima organizzazione benefica dedicata all’idrosadenite suppurativa ufficialmente riconosciuta nel Regno Unito. Oggi conosciuta come Hidradenitis Suppurativa Trust (HST), l’organizzazione è guidata da Tara e da altri 7 amministratori, che vi dedicano il proprio tempo come volontari.

 
Prof. Dr. Gregor Jemec
Danimarca

Da più di 30 anni, il Dott. Jemec è in prima linea nella ricerca sull’idrosadenite suppurativa, contribuendo con molteplici pubblicazioni alla definizione e alla gestione della patologia. Attualmente Presidente del Congresso della European Society of Dermatology and Psychiatry, il Dott. Jemec è professore, fondatore e presidente del Dipartimento di Dermatologia presso il Roskilde Hospital dell’Università di Copenhagen.

 
Neel de Place
Danimarca

Neel convive con l’idrosadenite suppurativa dal 1993, ma ha ottenuto una diagnosi corretta solo sei anni fa, quando gli fu raccomandato di rivolgersi al reparto di Dermatologia del Roskilde Hospital (Danimarca). Neel è presidente dell’associazione pazienti danese HS Danmark, per la quale ha svolto un ruolo fondamentale nel coinvolgere e supportare persone affette da idrosadenite suppurativa.

 
Prof. Dr. Christos Zouboulis
Germania

Il Dott. Zouboulis studia l’idrosadenite suppurativa da oltre 25 anni ed è uno dei principali fondatori dell’Hidradenitis Suppurativa Foundation negli Stati Uniti, nonché attuale presidente della European HS Foundation. Presidente del Comitato Direttivo per la stesura delle “German Guidelines of HS Treatment” (le linee guida tedesche per il trattamento dell’idrosadenite suppurativa) pubblicate nel 2012, il Dott. Zouboulis è responsabile insieme al Dott. Jemec del coordinamento per la realizzazione delle “European Guidelines of HS treatment” (le linee guida europee per il trattamento dell’idrosadenite suppurativa). Autore di oltre 500 pubblicazioni, il Dott. Zouboulis attualmente dirige il Dipartimento di Dermatologia, Venereologia, Allergologia e Immunologia presso il Dessau Medical Center (Germania).

 

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Bibliografia:

  1. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.
  2. Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959.
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